CoP Huntington BFC : Une journée riche en échanges pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Dijon, le 5 décembre 2024 – une vingtaine de professionnels du social, du médico-social et du sanitaire, du territoire Bourgogne Franche-Comté se sont réunis aujourd'hui pour une journée dédiée à la maladie de Huntington.
Cette journée était la 2ème rencontre de la Communauté de Pratique lancée par l’Equipe Relais Handicaps Rares autour de la maladie de Huntington. Elle a permis d’établir des connaissances communes autour de la maladie et de poser les bases d'un futur réseau de soins. La matinée a été consacrée à une présentation détaillée de la maladie de Huntington par le Dr Gwendoline Dupont, neurologue au CHU de Dijon (Centre de référence et de compétences de la maladie de Huntington). Les participants ont ainsi pu approfondir leurs connaissances sur les symptômes, l'évolution de la maladie et les pites thérapeutiques et d’accompagnement. L'après-midi, les discussions se sont orientées vers la création d'un réseau de soins coordonné. Les professionnels ont participé à un atelier d’intelligence collective pour définir les objectifs de ce réseau et les actions pour le mettre en œuvre. Une étude de cas a ensuite été présentée aux professionnels qui ont élaboré ensemble des réponses concrète d’accompagnement pour répondre à la problématique de l’usager. L'enthousiasme des participants a été palpable tout au long de la journée. Les professionnels ont souligné l'importance de travailler ensemble pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington et de leurs proches.
Fort de ce succès, les participants se sont engagés à poursuivre leurs échanges. Des réunions régulières seront organisées pour faire le point sur l'avancée des travaux (réseau de soins par exemple) et mettre en place des outils de collaboration. Rédacteurs : Céline CHAUVIN, Bertrand FOVIAUX, Greg LAURENT, Claire-Elise MARTIN
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Publié le 18/12/2024

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